Kako živjeti s Myastheniom Gravis

SlavujVk napisao: Danas, kada sam se konačno riješila svega što me mučilo posljednje dvije godine, kada se osjećam dobro, iako se još uvijek ne mogu potpuno osloboditi straha da će mi se miastenija vratiti, želim se zahvaliti onome tko je izmislio plazmaferezu, mojoj dragoj doktorici Sanji, i naravno, svima vama koje ste me se sjetile, pisale poruke ohrabrenja, zvale me u bolnicu i strpljivo slušale moje zbrkane priče o terapijama i dijagnozama. Doktorica mi je na odlasku iz bolnice rekla da ćemo se viđati idućih 30 godina. Eto, to je miastenija. Samo neka više nikada ne bude kao ovoga puta. Želim svima, koji se muče sa autoimunim bolestima, da im se bolesti smire, jer dobro znamo da nikada neće nestati, želim da piju što manje lijekova i da osjete olakšanje koje sam ja osjetila kada mi se bolest umirila- do kada...tko to zna!

Draga moja bucka, hvala ti.
Autoimunu štitnjače medicina ne liječi nikakvim lijekovima koji su uobičajeni kod takvih bolesti, zato što za nju ima nadomjesna terapija sa kojom se, kada se pravilno odredi doza, može lijepo živjeti.
Ja sam 8 godina pila hormone za štitnjaču i bilo mi je dobro. Problem je jedino što hashimoto često dozove "društvo", a to je najčeće reumatoidni artritis, diabetes i miastenija.
Kada sam pitala doktoricu da li ista antitjela napadaju i štitnjaču i mišiće, ona je odgovorila ne, ali su povezana.
Za plazmaferezu kažu da najbolje rezultate ima kod gulliane barre sindroma i miastenije, a ja sam dokaz da mi je počistila i antitjela na štitnjaču.
Nisam ni ja vjerovala kada su mi na dijalizi svi govorili da je svatko od njih otišao zdrav i da se nekima više nikada bolest nije vratila.
Plazmafereza je skupa jer plazmu HZZO kupuje, 2 dl 150 kn, a ja sam dobila 15 l i uz to sve ostalo što je odstranjeno sa plazmom.
Sam postupak plazmafereze nije baš bezopasan jer se kateter stavlja u srčanu venu, zašiva za kožu i ostaje 2 tjedna, krv se vrti kroz aparat oko 1,5 sat i strahovito umara, zbog čega se daje svaki drugi dan.
Da će se nešto uskoro promjeniti, ne vjerujem.
Lijekovi su ipak puno jeftiniji i tek kada od njih nema nikakve koristi i kada si životno ugrožen, ideš na plazmaferezu.
Bilo mi je strašno umetanje katetera, naporne izmjene plazme, ali to nije ništa kada se usporedi sa nuspojavama koje sam imala od lijekova.

U godini dana sam 3 puta bila u bolnici, upoznala mnogo žena, ali Josipa je posebna.
Nešto nevidljivo nas je povezalo od prvog dana i tako je ostalo do danas.
Astera ćemo malo pogurati...kada uhvatimo mjesto na klupici!

Danas, kada sam se konačno riješila svega što me mučilo posljednje dvije godine, kada se osjećam dobro, iako se još uvijek ne mogu potpuno osloboditi straha da će mi se miastenija vratiti,
želim se zahvaliti onome tko je izmislio plazmaferezu, mojoj dragoj doktorici Sanji, i naravno, svima vama koje ste me se sjetile, pisale poruke ohrabrenja, zvale me u bolnicu i strpljivo slušale moje zbrkane priče o terapijama i dijagnozama.
Doktorica mi je na odlasku iz bolnice rekla da ćemo se viđati idućih 30 godina.
Eto, to je miastenija.
Samo neka više nikada ne bude kao ovoga puta.
Želim svima, koji se muče sa autoimunim bolestima, da im se bolesti smire, jer dobro znamo da nikada neće nestati, želim da piju što manje lijekova i da osjete olakšanje koje sam ja osjetila kada mi se bolest umirila- do kada...tko to zna!

blue sky napisao: Nakon dužeg vremena izbivanja ,idem pogledati šta to Slavuj piše, kad tamo autoimuna ,čovjek se pita koji je razlog tima bolestima koje napadaju sam   svoj  organizam.kako  moja kćer  ima alopeciju koja je također autoimuna - znam da je to borba s vjetrenjačama,mada mislim da je ova tvoja puno gora -iako za jednu djevojku imati alopeciju nije svejedno.Ali draga nema ti druge nego da se boriš i kako vidim da ti to ide sa velikim uspjehom ,neka ti ovo što si prošla bude ružna prošlost  te da buduće godine budu zdrave i radosne -iskrenoMR

...draga blue sky, jako mi je žao čuti da tvoja prekrasna kći boluje od autoimune bolesti...želim joj mnogo sreće i strpljenja za život s bolešću i šaljem jednu iskricu nade da kako je i došla da tako i ode...veliki pozdrav i zagrljaj objema

                                                                   

Nakon dužeg vremena izbivanja ,idem pogledati šta to Slavuj piše, kad tamo autoimuna ,čovjek se pita koji je razlog tima bolestima koje napadaju sam   svoj  organizam.kako  moja kćer  ima alopeciju koja je također autoimuna - znam da je to borba s vjetrenjačama,mada mislim da je ova tvoja puno gora -iako za jednu djevojku imati alopeciju nije svejedno.Ali draga nema ti druge nego da se boriš i kako vidim da ti to ide sa velikim uspjehom ,neka ti ovo što si prošla bude ružna prošlost  te da buduće godine budu zdrave i radosne -iskrenoMR

drage moje sve cvjetne prijateljice ostanite zdrave, ponosne i jake, želim svima zdravu i sretnu nedjelju!
                                                                        

Duso moja, nek tako ostane! Molim se za tebe.

Divna vijest, divna!!! Nadajmo se da će medicina pronaći rješenja i za mnoge druge probleme. Nakon tvoje oluje ipak je zasjala duga. Radujem se zajedno s tobom.

Uvijek je lijepo pročitati dobru vijest.
Hvala Bogu na medicini i onima koji tamo rade da su tebi i ostalima našli načina da pomognu.
Rješit ćeš ti i ostale probleme koje te muče, kad si uspjela smiriti glavni problem i ovi će polako nestati.
Ostavljam ti veliki pozdrav.

Želim


da se bolest više nikada ne vrati...

MR